jueves, 16 de abril de 2009

Después de mucho tiempo, les puedo contar que ...

Ultimamente han sido hartas las cosas que he hecho, por lo que no me ha quedado tiempo de poner alguna nueva entrada en el blog, pero ahora de manera bién resumida les puedo contar sobre Florencia.


Lo más interesante que les podría contar de la Flo es que el fin de semana Santo nos fuimos de viaje a la casa de sus abuelitos, lo que me dió para observar su comportamiento, hace varios meses que no íbamos y resultó todo un asombro para mí al ver la actitud de Florencia, si bien es cierto que ella al recién llegar no se adaptó completamente, ya pasado el primer día ella ya estaba sonriendole a cada quien se le apareciera al frente y lo que es mejor aceptando los brazos de algunos de los integrantes y para más asombro aún, jugando y participando en canciones con ellos, estaba como una loquita, lo pasó genial, ella disfrutaba mucho jugando con su abuelita Mauricia, quien la tomaba en brazitos ( raro, en otras ocasiones anteriores ) y le cantaba, ella jugaba y participaba de los cantos tratando de aprender los movimientos que se hacían, en este caso aplaudiendo ( tratando de aplaudir en realidad ) y aunque hacía el empeño de aplaudir, ella terminaba por juntar sus manitas y seguir el juego. Asombroso realmente. La Flo se anticipaba siempre a lo que seguía en el canto, canto que fue escuchado por ella por primera vez, ella adivinaba perfectamente lo que seguía y gritaba como una loquita justo antes de que sonara la parte que más le gustaba, que era la de juntar sus manitas. Sumado a ésto, jugaba a escondidas con el tata Jorge, jugó con abuelita Dorita, con tata Ismael, en fin con sus abuelitos y sin haberlos vistos por tanto tiempo ella se sentía muy cómoda y en confianza con ellos. Esto anteriormente no sucedía, la adaptación en este caso fue muchísimo más aceptable para ella que en otros casos anteriores.


Con respecto a sus logros físicos no puedo decir mucho, la verdad es como que he visto que sigue en lo mismo, aunque mucho más relajada, ya no veo tanta espasticidad en su cuerpo. Otra cosilla que podría ser notoria sería la forma de accionar su lenguita, ya es una brujita la saca con todas las ganas y con muchísima más facilidad que antes. Logra esto cada vez que se lo pedimos.


Sí hay cambios que me parecen mucho más notorios que son aquellos cambios cognitivos, y de esto sí que puedo decir más, ella está super conectada con el entorno, conoce todo movimiento que hay a su alrededor, cada vez la veo muchísimo más despierta, es increíble. Sabe cuando le toca su almuerzo ( suena el aparato con el que se le mueve la comida ) y resulta que se vuelve loca, porque sabe y nota que es la hora de almuerzo, alguien sube la escala y sabe perfectamente y espera que alguien aparezca a su lado o entre a la habitación, a la hora que llega papá, ella sabe perfectamente que es él es el que coloca la llave en la cerradura para abrir la puerta y da un grito desesperante, cuando yo llego de la Univ. y ella está despierta sabe que soy yo la que entro y me está esperando con una sonrisa de oreja a oreja. Cuando nos sentamos a almorzar, ella sabe perfectamente que también tiene un puesto en la mesa y si no está ahí, reclama, llama la atención para que nos acordemos que ella va en aquel lugar, también reclama si no le dan algo para comer, osea nuestra misma comida, ella está sentada al lado de la nanita y mío, por lo que la nanita la tiene acostumbrada a servirse cada cosa que tenemos en la mesa y es feliz comiendo y probando distintos sabores, con lo que termina muchas veces de comer una mitad de pocillito de los que usa ella de cualquier comidita que tengamos al frente. Bebida o juguito nos pide si no le damos, antes jamás lo hacía, ahora se hace entender perfectamente. Duerme siestas cortitas y se queda dormidita con Camila y no le cuesta nada, antes lo hacía sólo con Mamá, ahora puede dormir sin mamá, acompañada de Camila. Ya no llora como antes cuando la peinan, en ocasiones lo hace pero no siempre, igual que al meterla a la bañera también tiene una mejor adaptación y gime solamente cuando se lava el pelito. Al vestirla ya no hace el escándalo que hacía antes, ahora está mucho más accequible al ponerse y sacarse ropita, claro que cuando lo hacen los papás siempre se funde y mañosea. Cuando ve Hi 5 o algún otro programa de su agrado, muchas veces videos de estos programas, sabe perfectamente lo que sigue acontinuación y espera aquellas partes favoritas y la que más le gustan. Por ejemplo nota cuando sale su personaje favorito y grita, también sabe cuando llega al fin éste y mañosea y hace enojos. Baila, cuando le gusta algo aveces y cuando se lo pedimos lo hace con mayor razón, moviendo su cabezita y cuerpecito, es muy pillina esta Flopina. ( jejejeje )

Así amigos, entre una y otra cosilla, ella está cada día más conectada. Espero haberme puesto al día un poco con lo que ella está viviendo ahora y me disculpen por no aparecerme después de tanto tiempo.

Lucas está muy bién también, a él le sigue yendo bastante bién, es un campeón realmente.

Yo, por mi parte, estoy adaptándome cada vez más en la universidad y teniendo un sinfín de cosas que estudiar y repasar. Es por ello por lo demás que no me he podido dedicar tanto a escribir este blog, pero prometo retornar a escribir mucho más continuado y subir fotos de esta pillina que tenemos, así como también de nuestro hijito Lucas.

Un gran saludo amigas, un enorme beso y muchos cariños a todas y cada una de ustedes.
Nota : en realidad no fue para nada resumido ( je je )



viernes, 3 de abril de 2009

Algunas cosas han sucedido ...

La verdad he estado muy ocupada, entre la adaptación a la Universidad, la Flo que ha estado un pilin resfriada y Lucas con sus nuevas actividades en el colegio, no me queda como mucho tiempo para escribir el blog.
En cuanto a la Universidad les quiero contar que estoy bastante contenta, feliz de poder retomar mis estudios, y aunque no llevo ninguna prueba que pueda mostrar algún resultado, puedo decir que hasta aquí, me ha ido bastante bién, estoy rebobinando la película como se dice y recuerdo perfectamente las materias que hoy me están pasando, claro obviamente con un poco más de estudio ha andado todo bién. Así que no saben lo bién que me hace esto, estoy demasiado contenta, me gusta tanto, que cuando no he tenido clase, me deprimo tremendamente. Pienso finalmente, que distinta posición la que tengo ahora comparada con la posición de aquellos tiempos atrás, cuando me decían por ejemplo que no había clases para mí era casi una fiesta y ahora es tan distinto que no puedo creer el entusiasmo que tengo por aprender y abordar de la mejor forma posible cada tema. Hoy soy una investigadora en la materia, cada tema que se aborda en clases, yo inmediatamente me pongo a buscar toda la información necesaria para poder complementar. Es tan distinto también hoy día, tienes tantos medios a tu alcanze para poder abordar de mejor forma un tópico, que es algo impagable. Recordar aquellos tiempos de olor a humedad, a encierro, a viejos libros amarillos, a páginas rasgadas, estrofiadas, al bullicio algunas veces de la persona del lado y hasta carcajadas cuando tratabas de concentrarte en una salita con poca luz, con gente que te atendía con una tremenda cara de pescado y molesta porque no sabías muy bién el título de un libro o un autor; obviamente me estoy refiriendo a la biblioteca. Hoy internet ha sido maravilloso para este tipo de cosas, ha sido uno de los más importantes avances, hablemos además de la fotocopiadora, las cuales llegaron muy al final de mis estudios, aunque no soy tan vieja, antes recuerdo haberlo escrito todo a manito, pucha que practicabamos harto la escritura ¿no?, es tan distinto realmente, es muy cómodo diciéndolo en otras palabras. Por lo tanto estoy a gusto y muy satisfecha con este nuevo compromiso que adquirí.
En cuanto a mi Flopina, les contaré que estuvo enfermita, con una congestión mediana, sin fiebre gracias a Dios, pero con moquitos, se compuso lento, pero hoy está bién, aunque aveces creo que se va a resfriar de repente porque me hace estornudos y se nota en ocasiones media congestionada, pero bueno hay que seguir adelante con su trabajo, con el día a día y esperando a que no le de un gran resfrio. Hoy la veo más grande, pilla, con un genio de aquellos, la he pillado hasta discutiendo con la nanita, le grita y le refunfuña, es tremenda la Flo, es muy exquisita.
Mi Lucas es un campeón, le ha ido bastante bien en el cole, tiene excelentes notas, además lo han invitado a desarrollar un taller científico del colegio, lo que me tiene bastante orgullosa, sólo alumnos con distinción en materias científicas tienen esta opción, por lo que mi pecho está muy inflado, parezco una paloma.
Y por último les puedo contar que con Alexi hemos cumplido quince años de matrimonio, lo que me parece fabuloso, lo pasamos genial, compartimos todo el día aquél juntos, se quedó a hacerme compañía y estuvimos muy unidos como siempre. Puedo decir que no sería nada de mí sin él, él es mi luz y sombra, es todo, es mi mejor compañía, es un tesoro, es definitivamente mi alma gemela. Un besote tremendo para tí que sé que lees mi blog y estás siempre presente en todo lo que hago, te quiero mucho, te amo definitivamente y agradezco a Dios, nuestro Padre por darme la posibilidad de estar a tu lado y haber realizado el sueño de formar una familia, una familia especial, linda y llena de amor.

domingo, 8 de marzo de 2009

Aquellos cambios que se quedaron en el tintero

Sí amigos, hay algunos cambios que se me habían quedado en el tintero. Hoy revisamos con Alexi los cd que grabamos antes de partir con ABR y nos dimos cuenta de algunos otros cambios. Algunos de ellos son :
- El cuello más alargado
- Ya no tiene el ruído nasal al llorar, en muy pocas ocasiones lo podemos sentir, de éste ni siquiera me acordaba, pero al escucharlo en la grabación, se me vino a la mente enseguida.
- Está muchísimo más relajada, se nota al moverle las piernas, los brazos, al sentarla por ejemplo ya sus piernas están más flaccidas y no hay tanta extensión.
- La cabezita se ve bastante más firme, antes se veía en el cd que ella la botaba hacia el lado derecho y ahora la tiene mucho más erguida, por lo tanto está más centrada ( asimétrica ) .
- En la entrada anterior coloqué que saliva bastante, pero ahora notamos que es distinto, porque en el cd salivaba contínuamente, sin embargo cuando le tratamos de hacer el mismo exámen hoy revisando su anatomía, ella definitivamente no salivó durante todo el rato. Sí hay ocasiones en las cuales saliva muchísimo, pero en otras nada, como en el momento de hoy. Cuando saliva hay que cambiar 3 tutos por lo menos en el momento ( si hablamos de tiempo diría yo en una hora o inclusive menos ) Este cambio es un tanto distinto, pués antes salivaba contínuamente y no mucho. Ahora existe una parte del día que saliva montones ( mucho más que antes ) y luego nada. Hay que seguir revisando este punto.
- Ahora ya no se atraganta como antes. Hace más o menos dos meses ella se atragantaba por todo, con saliva, comida, jugo, etc., era sumamente agotador, porque nos asustaba. Ahora resulta que no lo hace, de hecho esto tampoco lo había notado, al ver el cd solamente me recordé y porsupuesto es un gran cambio.
- Tiene más capacidad para toser, de hecho aprendió a toser mejor y tiene la capacidad de botar alguna cosilla o resto de comida si no le interesa, de hecho aveces se lo pedimos, cuando por ejemplo vemos que hay una papita o algún trozo de comida muy grande, le sugerimos devolverla para no arriesgarla a que se atore y ella entiende perfectamente y lo devuelve. ¡¡¡ genial !!!
- Antes también hacía vómitos por los mismos atragantamientos, hoy difícilmente la vemos hacer alguno, es muy extraño.
A medida que vaya notando más cambios les iré comentando, por ahora agradezco profundamente a ABR por todos los adelantos. Hoy podemos decir con Alexi que estamos confiados que esto está teniendo muy buenos frutos y se me vienen a la mente al mismo momento de escribir todos esos niños que están haciendo otras terapias y me apena muchísimo que no puedan tomar esta opción.
Un gran saludo a todas aquellas mamás que están compartiendo conmigo esta nueva terapia y les doy mi ánimo para continuar y les aseguro que nuestros hijitos evolucionarán como nunca antes.
¡¡¡¡ Vamos que se puede !!!

sábado, 7 de marzo de 2009

Avances ABR

Pucha me ha costado mucho escribir acerca de los avances en Florencia. Ciertamente ha hecho algunos, aunque en ocasiones pienso que estoy alucinando.
Estructuralmente no puedo decir mucho, quisiera talvez ser kinesióloga o simplemente tener algún tipo de doctorado para comprender mejor la estructura física del cuerpo. Por lo tanto me siento incapaz de poder hablar de estos cambios. Pero definitivamente lo que puedo comunicarles es que sí veo cambios funcionales, ciertamente si ha logrado cambios funcionales, deberían haber cambios estructurales.
Estos son :
- Su cabezita esta más firme
- Esta cabezita ya no se extiende tanto hacia atrás como lo hacía antes.
Ahora lo hace, pero en muchísimas menos ocasiones. ( ahora pensándolo bién, me doy cuenta de que estoy hablando de una disminución en su espasticidad ) ¡¡¡ Buenísimo !!!!
- Su tronco está muchísimo más firme.
Gracias a este cambio la Flo muchas veces trata de incorporarse e inclusive aveces llega a sentarse por algunos segundos sola. ( pero sólo segundos )
- Tiene su mano derecha más abierta.
Ocasionalmente ella hace movimientos bastante intencionados, como aquel video donde difusamente aparece tratando de meterse su dedito a la boca. En otras ocasiones trata de cepillarse los dientes, entre otras cosas como sacarse el chupete, etc.... y todo eso con su manito derecha. Debo destacar también en este punto que cuando ella logra algo con esta manito y lo nota, ella se asusta y deja de hacerlo ( ? ).
- Ella está mucho más conectada definitivamente, está cada día más pilla, es una diablita.
- Está mucho más conversadora.
-Más participativa en juegos, ella trata siempre de jugar con los otros, imitando sonidos, movimientos, da a conocer su carácter cuando le gusta o no le gusta algo, cuando quiere algo como por ejemplo sus monitos favoritos en televisión, una golosina favorita, reconoce lugares perfectamente, como por ejemplo cuando pasa por donde vender helados, ella actúa distinta, como diciendo " quiero uno, recuerden que ahí están y son ricos ", al pasar por el kiosko de pasteles y golosinas también, al llegar a casa, a la playa, entre otros.
- Sus brazos están más relajados, ella está descubriendo sus otras extremidades, se mira y aveces se ve observándose. En ocasiones la pillo mirándose cuando trata de levantar su brazo derecho, lo ve hasta que está bién arriba. Se mira las piernas y yo sin decirle nada levanto mi pierna y ella me mira y trata de hacerlo. ( no lo logra aún, pero nota y medita que podría ser una alternativa, de eso estoy segura )
- Saliva bastante, esto sí acompañado de que le está costando más que antes tomar líquidos. Antes tomaba bebidas mucho mejor, hoy para ella es mucho más complicado. ( esto creo que era parte del progreso, se detendrá y volverá atrás en algunos progresos hechos hasta antes de ABR, pero para luego recuperarlos y lograrlos de mejor manera )
- Creo ver que sus piernecitas y brazos están más separados. Los brazos antiguamente estaban más pegados a su cuerpo. Hoy éstos están más relajados y más separados de su cuerpo. Las piernas y caderas que son mi preocupación más urgente también se ven más relajadas y más independientes.
- Sus piecesitos antes estaban mucho más encorvados, ahora están más relajados y muchas veces los veo más planos, inclusive su dedito gordo del pie está más recto y no tan encorvado.
- Los pulgares de las manos están más afuera, sobretodo el de su mano izquierda, éste en ocasiones está casi paralelo a los otros deditos.
- Ella acepta cepillarse los dientes, antes lo odiaba, se ponía furiosa y hacía un gran escándalo e inclusive tolera más peinarse y ponerse o sacarse ropa.
y un cambio que me encanta es que está mucho más pasiva que antes y eso me alegra mucho, osea está mucho más feliz, tranquila y no mañosa e incluso desagradable como en ocasiones anteriores.
En fin amigas ella está evolucionando de a poquito y estoy segura que es la terapia correcta para ella. Me alegra mucho estar haciendo ABR, estamos muy contentos y seguros que ella va a lograr muchísimas cosas, esto recién comienza.
Nota Curiosa : Florencia lleva alrededor de 90 horas de ABR, ésto en un mes y medio de trabajo más o menos ( descontando el entrenamiento y los días que descansamos, también los domingos que no contamos con Camila, pués es imposible trabajar con ella por ser tan mimada, aunque no perdemos esperanzas de hacerlo en un futuro cuando logre adaptarse más a la rutina y quiera cooperar con nosotros, el tiempo se lo dará a entender por ello estoy ahora más tranquila )

Entre juegos con su muñeco preferido, viendo tv y haciendo ejercicios







Camila

Es una gran amiga y partner para Florencia. Para nosotros una integrante más de nuestra familia.

La Cami es un dulce, una niña, tal como la Flo es una personita muy cariñosa, amorosa y muy entregada. No pudimos haber acertado mejor al encontrarte, que bueno que estás con nosotros y al lado de la Flo, sin tí seguro que todo sería muy distinto. Agradecemos todo tu apoyo, gracias por rehabilitar a Florencia día a día, también por tu entrega y amor. Estamos seguros que ella te adora y está feliz junto a tí, ciertamente en un futuro ella personalmente te agradecerá por todo lo que estás haciendo por ella.

Gracias Cami, sigue siempre igual, te deseamos éxito, amor y los mejores deseos para tí.

miércoles, 4 de marzo de 2009

Lucas


Nuestro hijito Lucas comienza un nuevo año, ya con sus doce añitos es un lolito, feliz de que siga su curso, triste por lo grandecito que está, como que se está alejando de a poquito de las manitos de mamá y papá y eso como que cuesta entenderlo. Para empezar ya no le arreglo la mochila, como cuando era un enanito en kinder, era tan lindo hacerlo, tampoco me meto a la ducha a vigilar o a ponerle jabón, tampoco le ayudo en las tareas, sujetándole su manito para darle algún empujoncito y guiarlo, tampoco le pongo las colaciones, entre muchas otras cosas más. Entonces pienso que sólo fue ayer cuando lo tomé de mi mano y lo llevé a su primera aula, con muchos chiquititos como él, lloraba mucho, se sentía como si lo fuera a abandonar para siempre y no nos perdía de vista hasta que entrábamos al auto y con la mano le hacíamos chao, que penita me daba realmente, se me partía el corazón. Hoy, como lolito, ya no se va con mamá, se va con sus amigos en un transporte especial del colegio.


Lucas es un hermoso niño, lleno de amor para todos los que le rodeamos, para su hermanita especialmente, es un deportista innato, un inteligente como su padre y madre también, le va muy bién en el cole, es un niño cristiano, con valores, amigo de los padres, solidario, respetuoso, tranquilo, hijo regalón, muy hogareño; por todo ésto y mucho más quisiera dedicarle este espacio y desearle que este nuevo año sea un lindo comienzo para todos los años que vienen por delante, que tengas mucho éxito, te llenes de amor día a día y que por sobretodo Los Corazones de Jesús y María siempre te acompañen y te guíen hacia Jesús.