sábado, 31 de enero de 2009

Video del Viaje a Buenos Aires

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Partiendo a Buenos Aires al entrenamiento ABR




Este día fue el día más esperado de mi vida, con tantas ansias, con tanta alegría y así nos fuimos acompañados de Lucas y María Ivonne ( prima mía ); Alexi y yo estábamos concientes de que este era un nuevo para comienzo para nosotros, especialemente para la Flo, una nueva terapia prometedora, que hasta allí nos habíamos enterado de mucha evolución en niños con la misma patología que la Flopina, entonces íbamos maravillados.
Antes de comenzar el viaje, pude divisar a Paola Domingo con su esposo, familia y su hermosa niñita; ella estaba feliz también de partir. A Paola sólo le conocía en el foro que compartimos con un montón de mamás que están siguiendo la terapia ABR, entonces me pareció una persona muy simpática y la sentí muy cercana. Luego pude divisar a Nancy y Haroldo, papás de Matías, ellos son muy simpáticos y fue una alegría inmensa verlos, pués ellos viven en Viña del Mar, muy cerquita mío, entonces mi alegría fue doble por esta cercanía que tenemos. Matías estaba totalmente dormidito, pero se veía un chiquito grande y lindo. A Nancy tampoco la conocía así que estoy feliz de conocerla y saber que este nuevo camino la tendré cerca para aclarar quizás alguna duda o simplemente compartir experiencias.
El viaje fue un tanto tormentoso, el aterrizaje fue forzozo, por lo que Flo luego de disfrutar casi el 80% del viaje, el aterrizaje fue distinto, palidezió mucho, por lo brusco del aterrizaje, Lucas también estaba blanquito y mareado, creo que también se fatigo; pero a Dios gracias todo bién, aunque el calor que nos esperaba era horrible, con una humedad asquerosa. 36 grados.

Ufffffffffffffffff ! ya en los preparativos de nuestro viaje a Buenos Aires, Argentina a comenzar el entrenamiento ABR

Chicos, puedo decir que después de las fiestas de fin de año, ya comenzaba mi nerviosismo; esta fecha del entrenamiento ABR, pués me parece el comienzo de una nueva etapa en la vida.
Comenzaron los preparativos, los nervios siempre estuvieron y los deseos de comenzar luego eran tremendos.
El viaje sería el 22 de enero, viajabamos al medio día y coincidíamos en el viaje con Paola Domingo, otra mamá de una chicoca con parálisis cerebral igual que Florencia, también coincidía con Nancy y Haroldo, papás de Matías.

La Premiación de Lucas


No puedo dejar de mencionar lo orgullosos que nos sentimos de esta personita tan especial para nosotros " Lucas " es un hijo maravilloso y sumamente querido. Lucas es realmente encantador y un excelente hermanito con Florencia. Ahora él tiene 12 años y acaba de terminar su sexto año básico en un colegio bastante destacado de Viña del Mar donde él ha sido premiado con el premio a la excelencia académica.

Los Sagrados Corazones, Padres Franceses tienen este premio que dan a alumnos con un promedio superior a 6.45 , es un premio de honor, que Lucas ha alcanzado.

Debo destacar además que él consiguió el primer lugar del curso y me parece bién también mencionar que fue el único niño que recibió la premiación, ningún otro chico pudo alcanzar esta nota, así que doble es el orgullo para nosotros como padres de tanto esfuerzo de su parte por alcanzar estos logros, asumiendo aparte de sus estudios un entrenamiento agotador de fútbol. También Lucas es seleccionado en este deporte en el colegio y siempre debe representar al cole en distintos torneos, por lo tanto es un chico ocupadísimo, que la verdad es un diez. Para pertenecer a esta selección primero debes contar con jugar bién, él lo hace muy bién y es uno de los goleadores del equipo, luego debes tener buenas notas, pués lo sacan generalmente de clases para representar al colegio en distintos torneos y así él tenga la facilidad de volver a involucrarse luego en sus materias.

Así que FELICITACIONES HIJITO, eres maravilloso.

Acerca de la Navidad y Año Nuevo pasado

Navidad es una fecha especial y muy simbólica, por ello siempre estamos junto a nuestros padres y familia, quiero decir entonces que viajamos a Molina ( donde ya saben ellos viven ) y bueno fue muy entretenido pudimos compartir con ellos, recibimos muchos regalitos y comimos muy rico. Florencia vivió de manera distinta la Navidad este año está mucho más grande por lo que pudo percibir de mejor forma esta linda fiesta.
Año nuevo fue también especial, viajamos nuevamente al sur y estuvimos una vez más juntos. Florencia disfrutó de juegos artificiales y a pesar de que al comienzo se asustó un poquitín, luego de esto estaba feliz viendo estas lindas luces que destellaban en el cielo.
Una actitud a destacar de ella es que anteriormente no aceptaba los brazos de los abuelos o tíos, pero ahora ya un poquito más cercana a ellos ( la distancia no nos permite estar juntos siempre ) se ha dado mejor y ha dejado que algunos de ellos la carguen y hasta le hagan cariñitos.

Del blog

Durante todo el tiempo les he venido mencionando que las entradas estaban en el otro blog anterior, pués desde ahora en adelante comenzaré a hacer entradas actualizadas, he dejado de lado el otro blog y ahora me dedicaré a escribir sólo en este. ¿ les parece ?
Me parece una idea magnífica tener un blog donde pueda contarles todo acerca de nuestras actividades, de la evolución de Florencia, del crecimiento de nuestro hijito y del cariño y amor que hay en esta familia.
Gracias a Dios puedo decir que somos muy afortunados, nos amamos mucho, somos muy felices y estamos contentísimos de tenernos.

Hi Fi





El viernes pasado fuimos a ver Hi Fi al teatro teletón en Santiago, fue una experiencia muy linda, aunque al comienzo debo decir que estaba bastante preocupada, pués pensé que Florencia no iba a aceptar la música tan fuerte y los gritos de los niños, pero a Dios gracias salió todo bién. Ella disfrutó del espectáculo casi todo el tiempo, aunque cuando apagaron las luces del teatro ella comenzó a llorar, luego de unos minutos se calmó porque comenzó su música favorita ( la de hi fi ), estuvo siempre con la boquita abierta sorprendida mirando y cuando terminaba una canción se ponía mañosa, obviamente quería escuchar otra.
Su hermanito, quien estaba con nosotros, hizo un muy buen papel, apoyaba a su hermanita constantemente y sacaba fotos como loco, para luego tener registros de cuando fuimos a ver este show ( su favorito de televisión ).
Les dejaré algunas fotos para que puedan apreciar la puesta en escena y la Flo con su asombro.
Después de este espectáculo nos fuimos a dar una vueltecita por ahí, a comer algo y vitrinear un poquito, lo rico es que encontramos una silla para el auto que nos acomoda bastante y estaba a un buen precio, nos tocó justo una noche de descuentos en un mall. También dejaré alguna foto para registro.
Notita : también es una entradita antigua del otro blog

De regreso de Molina

Uy amigos hace mucho que no viajabamos a Molina, la verdad ya había olvidado el tipo de calor que hace allí en este tiempo, es de clima extremo, muy frío en invierno y bastante caluroso en verano o primavera. Molina queda en la parte central sur de Chile y es una ciudad dormitorio, al lado pegado a Molina se ubica las siete tazas, precioso lugar turístico para aquellos que les gusta la naturaleza, nombrado parque Nacional siete tazas desde hace no mucho.
Les dejaré esta página para ver si gustan dar una vueltecita http://www.molina.cl/turismo/reserva.php
Bueno allí viven nuestros padres a quienes fuimos a visitar y estaban muy contentos, por lo tanto Florencia tanto como Lucas han regaloneado montones desde el viernes hasta hoy domingo en la mañana. Encontraron a la flo muy grande y Lucas un gigante. Lucas se encargó de disfrutar con su primo Javier, quien también vive allí y no le vimos ni la nariz casi el fin de semana, porque pasó mucho en casa de él, mientras nosotros nos movíamos de casa de mis papás a casa de mis suegros.
Lo que noté para nuestra alegría es que Florencia hoy se dá mucho más con su familia, creo que se ve la maduración en ella, por lo menos esta vez soportaba que la tomaran en brazos muchísimo más que antes. Abuelita Dora tanto como Karina ( su madrina ) pudieron disfrutarla muchísimo más. En tanto mis papás también la conquistaron y sobretodo mi papá jugaba con ella y ella absolutamente feliz respondia a sus juegos.

Notita : sigo poniendo entradas antiguas, ya mencionaré cuando comienze a poner nuevas entradas

Nuevas Amigas

Estoy bastante emocionada, hoy recibí el saludo de dos nuevas amigas ( Sonia y Carolina ); ellas son dos mamás que están en ABR también. Sonia ya lleva algún tiempo con su hijita, la cual ha evolucionado bastante y está feliz de participar del programa. En cambio Carolina recién comienza en enero junto a nosotros y está tan ansiosa como nosotros.
Al parecer es una familia muy rica la de ABR, por lo menos hasta ahora me siento muy acompañada, a pesar que ni siquiera he comenzado el programa aún.
Mi Florencia hoy amaneció de ceño fruncido, no saludaba a nadie, al irnos a la universidad a terapia no sonrió ni le pareció mucho, ni siquiera estaba Alvarito, quien abre la puerta del departamento kinésico y a quien Florencia le hace mucha gracia. Camila, la niña quien me ayuda con la Flo y quien le hace ejercicios en casa, la saludó al subirse al auto y tampoco le sonrió ( la adora ), le dió vuelta la carita y no la miraba. Cuando llegamos a casa lo mismo, durante todo el día estuvo de esa forma, incluyendo la hora del baño. Recién estoy teniendo una luz de qué pudo haber sucedido y creo que se debe a que Cinthia ( la nanita ) la despertó en la mañana y no despertó solita.
Bueno no muy especial el día de hoy, sólo mis nuevas amistades, así que me despido y nos vemos en otra oportunidad.

Notita : también esta es otra entrada antigua de mi otro blog

Paseo a la Laguna de la Luz ( muy cerquita de casa, sólo a dos minutitos )











Muy ansiosa por comenzar ABR


Amigos,
No saben cuán ansiosa estoy por comenzar esta nueva etapa, creo que nuestras vidas cambiarán mucho, tanto como para Florencia, como para toda nuestra familia. Sé que esta etapa marcará nuestras vidas y le daremos una mejor calidad de vida a nuestra chiquitita que tanto se lo merece.
También creo que para Lucas será muy bueno, ya que él está extremadamente preocupado por su hermanita, quizás donde no la ve evolucionar como cualquier chicoca. Ha sido triste en verdad esta condición de la Flo, pero la amamos tanto que muchas veces pienso que si fuese de otra forma quizás no sería tan especial como lo es hoy, aunque lo veo bien difícil que no lo haya sido.
Les quiero contar además que hemos pasado por terapias como lo son Vojta y Bobath, ambas han sido buenas para Florencia, pero ha evolucionado muy lento. Hoy estamos participando en Teletón en Valpso., centro de rehabilitación infantil y también gracias a una buena amiga, María Luz ( por qué no decirlo ), estamos en el centro kinésico de la Universidad Católica de Valpso., hemos logrado tener la cabezita más firme de la Flo, también su tronco, ya mueve un poquito la mano con dirección, pero sin embargo lo que hoy me preocupa muchísimo más es que tiene una subluxación en la cadera. La Flo hoy usa botox, la cual la tiene bastante relajada, su brazo izquierdo se mueve mejor y las manitos están más relajadas, sus caderas también. Generalmente Florencia está muy espástica, pero con botox ha logrado soltarse mucho y también con la ayuda de baclofeno que también lo usa.
Bueno hoy fue un día bastante tranquilo, fuimos a pasear a la Laguna de la Luz, laguna que queda muy cerquita de nuestra casa ( sólo a tres minutos ), nos llenamos de naturaleza, pudimos disfrutar de un lindo paseo y los niños jugaron en un resfalín de madera que hay allí.
Un cariñoso saludo a quien lea el blog y nos vemos pronto.
Notita : esta entrada también estaba de antes en otro blog

La imágen de mi familia

Como pueden ver somos nosotros, estamos en Buenos Aires, Argentina.
De izquierda a derecha :
Mabel, yo, quien les escribe.
Alexi, mi esposo.
Lucas, mi hijito regalón, de 12 años
y en el cochecito Florencia, mi hijita especialmente maravillosa

Mi hermosa familia

Somos una hermosa familia Chilena, con unos maravillosos hijitos, Lucas de once añitos y Florencia de dos años y cinco meses.
Siento la necesidad de escribir para poder contar parte de nuestra historia, historia que tiene altos y bajos como cualquier otra, pero en este caso ha sido definitivamente muy tormentosa, después de haber alcanzado cumplir muchas metas que uno se traza cuando joven y recién comienza.
Nos casamos en el año 94, sin el amén de nuestras familias, estaban muy confundidos por nuestra decisión, pués yo había terminado recién de estudiar Secretariado Bilingüe en la hermosa ciudad de Talca. Alexi, por otro lado, estaba terminando su carrera de Ingeniería Civil Industrial en la Universidad Católica de Valparaíso. He ahí el problema creo, no teníamos sustento alguno para comenzar una vida juntos, pero creo que el amor hace mucho, yo, como ya una profesional comenzé a trabajar y nos alcanzaba justo para pagar nuestro arriendo y comida mensual, pero eramos muy felices ( también hoy porsupuesto ).
Luego de un año y medio, Alexi se recibió de Ingeníero Industrial y desde allí partió una mejor vida económica. En el año 96, Lucas llegó a nuestras vidas, sin ser programado, pero muy bién recibido, aunque debo decir que al comienzo me entristecí, creí que aún era muy joven para tener un bebé ( 27 años ). Tuve un parto sin ningún dolor, ningún contratiempo en el embarazo, disfruté cada minuto de éste, aunque al finalizar se me reventó bolsa, creo que casi fue un trámite este embarazo. No así Lucas, él lo pasó muy mal, venía con dos vueltas y media de cordón umbilical enrorrado en el cuello, obviamente le faltaba respiración, por lo que no pude verlo enseguida. Esperé hasta el segundo día casi para mirarlo y disfrutarlo, pero lamentablemente había hecho fiebre y lo tenían bajo muchos cuidados, hasta luego de pasar un día en sala de cuidados intensivos, lo recibí y pude disfrutar a concho a este hermoso niño.
Desde bebito Lucas se destacó por su alegría y regaloneo, hasta el día de hoy, es un niño hermoso, sano, inteligente, amoroso y muy deportista, al cual amamos con todas nuestras fuerzas y cada día nos orgullecemos más de él.
Pasaron los años, Lucas fue al jardín con mucha dificultad, el tema regaloneo lo dificulta enormemente. La partida al colegio fue otro trauma para él, es muy apegado a nosotros, así es que cada etapa que ha tenido que cruzar, ha sido una verdadera tortura para él. Hoy, ya está en sexto básico, imaginen, es como si ayer lo hubiese tenido en mis brazitos alimentándolo, parece una broma,
Hoy por hoy, Lucas está iendo a un campeonato de fútbol en Santiago por la selección de su colegio, para seguir luchando por el segundo lugar que tienen hasta el momento. El es seleccionado por el team de fútbol del cole, logro tremendo, ya que son muy pocos los chicocos que llegan hasta ahí. ¡¡¡¡¡ Que te vaya muy bién hijito !!!!
Luego de un gran tiempo, decidimos embarazarnos una vez más, pués ya habían pasado varios años de la llegada de Lucas ( casi los diez ). Siempre intentando y nada, no saben cuántos médicos ví durante aquél tiempo, eran distintas las excusas que me daban, útero pequeño, problemas hormonales, etc… Durante esos tres años y medio que pasaron hasta embarazarme, comenzé a conocer un chicoco en el curso de Lucas, El Roro, maravilloso regalo de Dios para nuestros niños, así lo llamamos, pués es un chico con espina bifida, a quien le cuesta un poco más todo, por su discapacidad. Comenzamos a conocer a Roro, muy amoroso, un tantín timido y muy regalón por sobretodo. Nos dimos mucho tiempo conociéndolo, yo diría que fueron esos tres años y medio exactamente, nos acercamos a los papás de Roro también haciendo una linda amistad y grata cercanía. Conocimos el tema del Roro y lo fuimos siendo partícipe de nuestras vidas, visitándonos, saltando cada una de las barreras con él que no le hacían pasar al otro lado del camino. Fue una época hermosa, en la cual estoy tremendamente orgullosa, pués humildemente fuimos de mucha ayuda para él y hoy es una ayuda recíproca ( ya lo notarán ).
Luego de caminar junto a Roro por este gran trayecto, sin darme cuenta y ahora analizando, Dios probó mi fortaleza. Un día de aquellos, le pedí con mucha fuerza y fé que me diera otro hijo, hija que a la semana ya era concebida, fue increíble. Cuando presentí estar embarazada, nos hicimos tres test de embarazos, porque definitivamente no lo creía, hasta que llegamos al ginecólogo, fuimos con Alexi, me hicieron pasar a la salita para hacer una ecotomografía, ibamos entrando, cuando la enfermera le pidió a Alexi que se quedara afuera hasta después. El doctor me miró y me saludó, le dije que tenía dudas de que podía estar embarazada y no hizo más que mirar a la pantalla y dijo : Dígale al papá que entre…… casi me desplomo del asombro, fue maravilloso. No cabía en mí realmente, para qué decir de Alexi, estaba feliz.
Durante el embarazo me sentí horrible, desde el tercer mes comenzé con alzas de presión, partí tomando una pastilla para regular la presión hasta llegar a dos y eran pocas yo creo. Debido a mi gran ignorancia, a la torpeza de no hacerme examinar más creo que cometí un gran error.
Bueno al llegar a la semana 39, el doctor me sacó a la hermosa Florencia, un excelente apgar 9 - 9, todo se veía perfecto, más que Lucas inclusive, se veía sin ningún problema. Se le hicieron todos los exámenes de corriente y todo estupendo.
Pasando los días, ella se mostraba un tanto irritable, en las consultas del doctor siempre decíamos que la Flo era llorona, al parecer le dolía su guatita, entonces él trataba con gotitas para los cólicos, que estabamos seguros que los tenía. A pesar que la Flo era bien llorona, siempre llegaba a la consulta de su pediatra con una sonrisa preciosa y haciéndose la princesa.
Transcurrían los meses y la pequeña Flo seguía con sus cólicos. Ya al cuarto mes, el doctor nos dijo que ya deberían haber parado estos horribles cólicos, pués lo mejor que podíamos hacer era llevarla donde la endocrinóloga para tratarla de otra forma y hacerle exámenes apropiados por si había alguna otra cosa como reflujos, etc..
Llegamos donde Pamela, la cual nos indicó hacer exámenes, uno de ellos, el más complicado se trató de internarla en un hospital particular y meterle sondas por las narices ( ph metría ) para revisar si estaba haciendo reflujos, exámen que dió negativo, y aparte de lo traumante que es para uno como madre y para el bebé, se adjudicó un virus intrahospitalario. ( echeriachiscoli enteroparaterógeno ) Una pesadilla realmente.
Al llegar al quinto mes la Flo, ya mucho mejor de la güatita, pero seguía irritable, le comenzamos a dar leche de soya, puesto que el doctor la recetó por si le ayudaba con estos dolores de estómago repentinos. La doctora por otro lado dejó a Florencia con un tratamiento, cosa que si no resultaba, ya veía la posibilidad de practicarle otro exámen, el cual era mucho más profundo y nos determinaría si era un tema estomacal su irritabilidad.
Llegaban los seis meses, cuando la Flo sufrió de una uñita encarnada, la llevamos corriendo a curaciones donde las enfermeras que atendían con su pediatra por un par de semanas por lo menos, y ahí sólo ahí comenzé a ver cosas que no había visto en Florencia. Tendía a dar vueltas sus muñecas y botar su cabezita en ocasiones solamente. ¿Qué pasaba? pero así y todo no estaba tan intranquila, creía que era una suerte de casualidad. Como ya no sanaba esa uñita ( bendita uña ), las enfermeras me insistieron para pasar donde el pediatra directamente, ya que las veces anteriores sólo ellas veían a la Flo. Esta uñita está en peligro y además necesita antibióticos dijo una de ellas, así que la pasaremos donde el doctor para que la revise y la vea. ( grandioso ) Pasamos a la sala del doctor y él estaba atendiendo en la sala contigüa, ambas salas estab divididas por una puerta interna ( Florencia entretanto lloraba amargamente ). Al abrir la puerta de la sala el doctor dijo “Este bebé tiene problemas neurológicos ” sin ver y sin saber si quiera de quién se trataba.
Sorprendido, es nada, cuando nos miró y vió que se trataba de nosotros, los papás de Lucas, a quien veía hacían ya diez años, una cercana amistad nos tenemos, fue sorprendente. Nosotros con Alexi, Lucas también nos mirábamos y tan sorprendidos que no nos dijimos nada, partimos de vuelo con nuetra hija, yo ignorando todo o tratando de ignorar todo y preocupada sólo de su uñita, que por cierto harto fea estaba.
Eduardo nos envió inmediatamente a una eminencia en Neurología Infantil, nos dijo que si conseguíamos hora, él la pediría por nosotros, pero la conseguimos a Dios gracias.
Un camino largísimo recorrimos, de médico en médico, especialidad tras especialidad, fue HORRIBLE por decir lo menos. Especialidades que nunca habí escuchado, cada vez que entrabamos a una consulta nos topábamos con una foto calendario distinta con algún niño con alguna enfermedad neurológica y cada vez era más horrible soportar ese momento. ( el infierno )
Pasó nada más que un mes y medio y parecía que hubiese sido un año, cuando en la Universidad Católica de Santiago nos dan el resultado de una Resonancia Magnética : Florencia tiene su cerebro dañado al 100% en su parte motora y algo del derecho como si fuera poco, en breves palabras la pequeña Florencia estaba evolucionando a obtener una PARÁLISIS CEREBRAL.
Pesadilla, Sueño Maldito, no sabía cómo relacionar, hasta hoy creo que es sólo un sueño, pero es así, es real, la Flo venía con su daño desde el feto, debido a mi presión arterial yo imagino, por todo lo que he leído. A pesar de que los médicos lo atribuyen al 1% de cada muchos niños que nacen sin causa alguna con esta parálisis, para mí es obvio que de debe a esta bastarda alteración de mi presión.
Comenzamos duro con las terapias de Flo, existen varias. Nosotros comenzamos con Vojta en un Instituto especializado a estas enfermedades neurológicas. Paso después pisamos teletón ( al cual hoy sigue asistiendo ),
Hemos pasado muchas cosas, tristes, alegres y este es el motivo principal por el que escribo, quiero que quede grabado en estas páginas la evolución de mi hijita. En enero comenzamos una nueva terapia ABR, luego les comento exactamente lo que significa o quizás les pase el Link para que ustedes mismos se dirijan hasta allí y vean lo maravilloso que es.
Florencia, mi niñita, hemos hecho harto camino de terapia hasta ahora, pero te prometo que lo que viene es lo que tú tanto esperastes por tanto tiempo. Mi niña, sé que cambiará tu vida, sé que este es el comienzo de un nuevo amanecer, se viene una mucho mejor calidad de vida para tí. Creamos como esos amiguitos que vemos en internet que todo estará bién y tu evolución esta vez va a ser mucho más rápida, caminaremos a saltos de conejos y no a pasos de tortuga. Tomémosnos de las manos y démos lo mejor de nosotras para comenzar a forjar este nuevo camino mi amor.
Un besito, te amo con toda la fuerza de mi corazón, siempre te apoyaré y querré.
Mabel

Nota : debo contarles que esta entrada fue creada hace un tiempo atrás para otro blog, pero hoy la pude rescatar